Katalina wurde nur fünf Jahre alt. Ihre Krankheit veränderte das Leben ihrer Familie – und ihres kleinen Bruders, der lernen musste, Abschied zu verstehen.

Manchmal weint Aiden, weil er seine große Schwester vermisst. Manchmal ist der Vierjährige auch richtig wütend. Er kann nicht verstehen, warum Katalina nicht mehr da ist. Doch es gibt auch Momente, in denen er seine Eltern tröstet. Wenn Mama weint, weil ihre Tochter nicht beim Ostereier-Färben dabei ist. Dann sagt er: „Katalina sieht uns aus dem Himmel. Sie sieht alles, was wir machen.“

Katalina ist nur fünf Jahre alt geworden. Am 27. November 2024 mussten ihre Eltern und ihr Bruder Abschied von ihr nehmen. Trotzdem ist sie im Leben ihrer Familie weiter präsent. Ihre Eltern, Saskia und Pascal Voogdt, möchten Katalinas Geschichte erzählen.

Nie das Wort „Papa“ gelernt

Auf dem Sofa in ihrer Schwerter Wohnung blättert die 29-jährige Saskia in einem von vielen Fotoalben. Es sind diese „klassischen“ Babybilder, auf denen besondere Momente und kleine Fortschritte festgehalten sind.

Katalinas Geburt im Juni 2019. Sie hat die gleichen blauen Augen wie ihre Mama. Quatschmachen mit Opa, Kuscheln mit Kater Odin. Katalina lacht auf Mamas Arm, macht mit acht Monaten die ersten Gehversuche. Ein Bild zeigt sie an Pascals Hand im Zoo. „Das ist mein Lieblingsbild“, sagt der 34-Jährige leise.

Zum Laufenlernen kommen bald die ersten Worte hinzu. Alle freuen sich, als Katalina zum ersten Mal „Mama“ sagt. Doch das Wort „Papa“ wird sie nicht mehr lernen.

„Manchmal fiel sie um“

Denn kurz nach Katalinas erstem Geburtstag merken Saskia und Pascal, dass etwas nicht stimmt. Ihre kleine Tochter überstreckt beim Laufen die Knie, ihre Hüften wirken wie eingeklemmt. „Sie ging so komisch, musste sich abstützen. Manchmal fiel sie um“, erinnert sich ihre Mutter. Es folgen erste Untersuchungen beim Kinderarzt. Katalina bekommt Physiotherapie.

Doch eine Besserung stellt sich nicht ein – im Gegenteil. Katalina muss sich im Sitzen abstützen. Sie hört auf zu sprechen. Der Verdacht kommt auf, dass eine neurologische Erkrankung die Ursache sein könnte.

Diagnose: MLD

Saskia und Pascal lassen ihre Tochter schließlich im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Iserlohn untersuchen. Zu diesem Zeitpunkt ist Saskia hochschwanger mit ihrem zweiten Baby. „Sie haben sehr viele Untersuchungen mit Katalina gemacht“, erzählt sie. Mitte Juni 2021 kommt der kleine Aiden zur Welt.

Am 3. August steht die Diagnose fest: Katalina leidet an einer seltenen, erblich bedingten Stoffwechselerkrankung. MLD, Metachromatische Leukodystrophie. Dabei fehlt dem Körper ein bestimmtes Enzym, wodurch sich schädliche Substanzen im Nervensystem ansammeln. Diese greifen nach und nach die Schutzhülle der Nerven an, sodass Signale im Gehirn und im Körper nicht mehr richtig weitergeleitet werden können.

Saskia erinnert sich an das Gespräch mit den Ärzten: „In diesem Moment habe ich begriffen, dass meine Tochter nach und nach alles verlieren wird. Und dass sie vor mir sterben wird.“ Denn bei Kindern verläuft die Krankheit meist besonders schnell und führt in vielen Fällen innerhalb weniger Jahre zum Tod. Saskia sagt: „Es hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen.“

Angst um den kleinen Sohn

Wie sich herausstellt, sind Saskia und Pascal beide Träger des veränderten Gens. Ein Kind erkrankt nur dann, wenn es das Gen von beiden Eltern erbt. Bei jeder Schwangerschaft besteht dann eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Kind erkrankt, 50 Prozent, dass es wie die Eltern nur Träger ist, und 25 Prozent, dass es das Gen gar nicht erbt. Deshalb kann es innerhalb einer Familie sowohl erkrankte als auch gesunde Kinder geben.

Saskia und Pascal haben Angst: Hat auch Aiden MLD? So früh wie möglich lassen sie den Kleinen testen. „Vier Tage vor Weihnachten bekamen wir die erlösende Nachricht: Unser Sohn ist gesund“, erzählt Pascal.

Bei Katalina hingegen zeigen sich die Auswirkungen der Erkrankung immer schneller. Sie verliert die Kraft zum Kauen, bekommt eine Magensonde. Später erleidet sie Krämpfe und epileptische Anfälle.

Die Kleine ist auf Hilfsmittel wie besondere Autositze, Stühle, Kinderwagen und Badeliegen angewiesen. Saskia ist häufig mit ihr in der Kinderklinik in Datteln, weil Medikamente eingestellt werden müssen. Pascal ist dann teils wochenlang mit Aiden allein – zum Glück unterstützt von den Großeltern.

Kuscheln mit dem Bruder

„Es war traurig für uns zu wissen, dass Katalina nicht wie andere große Schwestern mit ihrem Bruder würde spielen können“, erzählt ihre Mutter. Die Rollen drehen sich: Aiden hilft bereits als Kleinkind dabei mit, sich um Katalina zu kümmern.

Er passt auf sie auf, hält das Inhaliergerät. Manchmal bietet er seiner Schwester sogar den eigenen Schnuller an. Häufig kuscheln die beiden miteinander.

Der ambulante Kinderhospizdienst unterstützt die Familie. Einmal in der Woche kommt eine ehrenamtliche Helferin vorbei. So können die Eltern zwischendurch Kraft schöpfen. Auch Großeltern und Verwandte helfen.

Saskia und Pascal möchten, dass ihre Tochter so viele schöne Momente erlebt wie möglich. Sie besuchen den Zoo, feiern Kindergeburtstage, und Katalina kommt in einen heilpädagogischen Kindergarten – in die Elefantengruppe. „Dort haben sich alle unheimlich Mühe gegeben“, sagt Saskia. Katalina macht eine Musiktherapie, darf auf einem Pferd reiten.

„Ich habe gemerkt: Sie kann nicht mehr“

Doch die Erkrankung schreitet unaufhaltsam voran. Katalina bricht sich ein Bein, weil ihre Knochen durch Osteoporose geschädigt sind. Nach und nach verliert sie ihr Augenlicht. Sie bekommt häufig Lungenentzündungen, muss immer wieder in die Klinik. Husten, Schlucken – alles fällt dem kleinen Mädchen schwer.

An einem Sonntag Ende November 2024 merkt Saskia, dass es Katalina nicht gut geht. „Kurz zuvor hatte sie eine Lungenentzündung gehabt. Sie hat gehustet und bekam nur schwer Luft.“ Die Eltern haben inzwischen eine gewisse Routine mit dem Inhalieren entwickelt, und auch ein Sauerstoffgerät ist im Haus.

Die Werte sind sehr schlecht, und Saskia fährt mit ihrer Tochter zum Kinderarzt. „Er sagte mir, er habe das Gefühl, dass es auf das Ende zugehe“, sagt sie. Und fügt leise hinzu: „Ich selber habe es auch gemerkt: Sie kann nicht mehr.“

In der Kinderklinik bekommt Katalina Morphium zur Linderung der Atemnot. Ihre Herzfrequenz geht im Lauf des Abends immer weiter herunter. Am 27. November um 22.05 Uhr hört ihr Herz schließlich auf zu schlagen. Als Saskia die letzten Momente im Leben ihrer Tochter beschreibt, hat sie Tränen in den Augen. Pascal legt seiner Frau den Arm um die Schulter. „Sie hat noch einmal die Augen geöffnet, wie um mich anzuschauen“, sagt sie. „Und dann ist sie eingeschlafen.“

Ein bunter Sarg

Das Klinikpersonal gibt der Familie Raum, um sich zu verabschieden. Saskia darf eine lockige, braune Haarsträhne ihrer Tochter behalten. „Es tat mir erst leid, ihr die Locke abzuschneiden. Aber jetzt bin ich froh, dass ich sie habe.“

Bei der Bestattung wird die Familie eng einbezogen. Katalinas Sarg wird bunt bemalt. Familienmitglieder und Freunde schreiben kleine Botschaften darauf – auch Aiden malt mit. Schließlich legen Saskia und Pascal Kuscheltiere neben ihr Kind. In der Hand hält Katalina ein Foto ihres kleinen Bruders. Zur Bestattung kommen viele Menschen. Sie lassen bunte Luftballons steigen.

Das Grab von Katalina ist ebenfalls bunt. Je nach Jahreszeit dekoriert die Familie es um. Für Saskia und Pascal ist es wichtig, einen Platz zu haben, an dem sie sich weiter um ihr Kind kümmern können. Aiden hilft dann mit. Zum Abschied, erzählt seine Mama, drückt er manchmal einen Kuss auf den Grabstein.

Die Trauer komme in Wellen, erklärt die 29-Jährige. „Manchmal erinnern wir uns an schöne Dinge, die wir mit Katalina erlebt haben.“ Doch dann gibt es auch diese Momente, in denen sie einfach nur weinen muss. Wie zuletzt beim Ostereier-Färben.

Muscheln vom Meer

Auch wenn es für alle schwer ist, mit der Trauer fertigzuwerden: Katalina bleibt für sie immer da. „Dieses Jahr wird sie schon sieben“, sagt Saskia und lächelt. „Ich bin sicher, dass sie auf uns herabschaut.“

Mit Aiden fahren die Voogdts in diesem Sommer ans Meer. Und der Vierjährige hat schon einen Plan. „Wenn wir aus dem Urlaub wiederkommen, bringen wir Katalina Muscheln mit.“

Hinweis der Redaktion: Dieser Artikel erschien ursprünglich am 19. April 2026.